Aconselhamento Genético: uma ferramenta para melhorar a história familiar da população
Possuir uma doença genética em uma sociedade despreparada para lidar com qualquer coisa diferente dos padrões de beleza e saúde culturalmente estabelecidos, é tarefa das mais difíceis. A atleta Alessandra Januário dos Santos foi cortada - e depois reintegrada- da Seleção Brasileira Infanto-Juvenil de Vôlei após ser avaliada pelos médicos da Confederação Brasileira de Vôlei (CBV). Motivo? Ela apresenta o traço falciforme, doença genética mais freqüente no Brasil. No Rio de Janeiro, a cada 22 crianças que nascem, uma apresenta o traço. Apesar da atleta não manifestar a doença ( ela apenas possui um fator de risco) , os médicos alegaram que o esforço intenso poderia desencadear problemas graves ou até levá-la a morte. O exemplo de Alessandra demonstra como estamos despreparados para conviver e lidar com estas pessoas que ficam vulneráveis a discriminação social , profissional e muitas vezes familiar.
O especialista em genética médica, Juan Llerena, há 15 anos coordenador do departamento de genética do Instituto Fernandes Figueira, no Rio de Janeiro, trabalha com o dia-a-dia dos casais que procuram um planejamento familiar ou por que já tiveram gestações com filhos com alguma doença genética ou a mulher está em idade avançada para a gravidez, no Brasil, depois dos 35 anos. A partir do estudo da história da família o especialista é capaz de identificar os riscos de uma ocorrência ou recorrência de determinada doença e orientar o casal sobre o que pode ser feito diante de uma dificuldade. Infelizmente, apenas uma minoria de casais procura o aconselhamento genético antes de engravidar, o que sempre leva a conseqüências graves.
Referências
Karla Bernardo Montenegro
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